– Både patienter och anhöriga har svårt att ta till sig information i det akuta skedet. Anhöriga upplever en brist på stöd och skriftlig information i samband med utskrivningen. De efterlyser också bättre uppföljning och tydligare individuella planer för fortsatt vård och rehabilitering, säger Ing-Marie Larsson, intensivvårdssjuksköterska och doktorand, som genomfört studien tillsammans med forskarkollegan Ewa Wallin, även hon intensivvårdssjuksköterska.
Forskarna har vid utskrivning och ett halvår senare intervjuat ett tjugotal anhöriga till patienter som överlevt hjärtstopp, vårdats inom intensivvården och genomgått kylbehandling, hypotermi. Man har fokuserat på upplevelsen av den första tidens kaos och hur man klarar av vardagen efter en tid, när tillvaron förändrats. – Många hjärtstoppatienter har liten eller dålig sjukdomsinsikt när de skrivs ut. Partnern är däremot ofta mer orolig men ändå hoppfull. Man ser att ens livskamrat förändrats och är mer angelägen om stöd, konstaterar Ing-Marie Larsson.
Studien visar att anhörigas livssituation är förändrad sex månader efter hjärtstoppet. Många har problem med sömn och nedsatt arbetsförmåga som gör att man tvingats gå ned i arbetstid eller vara sjukskriven.
– Anhöriga lever med en ständig oro för ett nytt hjärtstopp. Samtidigt upplever man ett ökat tryck både i hemmet och från omgivningen. Efter några månader känner man sig bortglömd. Ingen frågar hur man mår och stödet från släkten känns otillräckligt. Det är vanligt att anhöriga förtränger sina egna behov och har känslor av isolering, berättar Ewa Wallin.
Det som förvånade forskarna mest var att sjukvården fortfarande inte möter patienter och anhörigas behov av information och uppföljning, men även att många närstående upplevde det som ett tvång att hålla telefonkontakt med/uppdatera vänner och familj, och de skuldbelade sig själva för att hysa sådana känslor.
På Akademiska har det nyligen tagits fram gemensamma vårddokument inom intensivvården, kardiologen, geriatriken och rehabiliteringen där det betonas att den som överlevt ett hjärtstopp bör betraktas både som hjärt- och hjärnpatient. För att möta patienter och anhörigas behov av information och uppföljning har det inrättats en särskilt mottagning för återbesök inom intensivvården och planer finns på en ny broschyr.
Mer information:
Ing-Marie Larsson, intensivvårdssköterska och doktorand, 070-777 71 06
Ewa Wallin, intensivvårdssköterska och doktorand, 072-221 75 45
Elisabeth Tysk, presschef, 070-622 24 21
